[헤럴드경제=김태열 건강의학 선임기자] (사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)는 소아청소년 뇌전증환자 보호자들을 대상으로 ‘제14회 부모교육’ 을 11월 29일(화) 오후 4시 온라인으로 진행했다거 밝혔다.

한국뇌전증협회에서 격월로 진행하는 ‘부모교육’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 질환의 원인과 치료방법을 전달하고자 2018년부터 진행하고 있다. 매회 수준 높은 강의로 정확한 정보를 통해 일상생활에서 환자 보호자들이 자녀들의 건강을 지킬 수 있도록 하고, 질환에 대한 전문적인 가이드라인를 제공하여 삶의 질을 높이고 있다.

이날 부모교육은 ‘케톤식이요법과 치료’를 주제로 세브란스어린이병원 소아신경과 교수이자 한국뇌전증협회 회장인 김흥동 회장이 직접 진행했다. 김흥동 회장은 케톤식이요법에 대한 정의와 종류, 주의점 등을 알려 환자와 환자 보호자의 궁금증을 해결하는 시간을 가졌다.

케톤식이요법은 난치성 뇌전증 치료를 위해 시행하는 치료요법으로, 고지방 식단을 장기적으로 유지하며, 탄수화물 섭취를 제한하여, 지방을 분해해서 만들어지는 케톤체가 세포가 사용하는 에너지원을 만드는데 직접 이용되도록 하는 방법이다. 케톤식이요법은 난치성 뇌전증 환자들의 치료에 큰 효과를 보이지만, 장기간 유지하는데 있어 영양 불균형, 식이 거부, 복통 등 부작용들이 따를 수 있으므로 의료진과 영양사와 함께 지속적으로 관찰하며 시행하는 것이 중요하다.

부모교육에 참여한 환자 보호자는 “케톤식이요법이 발작 감소와 인지능력 상승에 도움이 된다고 하여 항상 궁금했는데 정보를 구하기가 매우 힘들었다.”며 “강의를 통해 케톤식이요법이 왜 필요한지, 어떻게 해야 하는지에 대해 알 수 있었다.”고 전했다. 한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “성장기에 있는 소아환자들이 케톤식이요법을 통해 발작을 줄이고 인지 발달이 회복된 사례가 많다.”며 “케톤식이요법은 뇌전증 발작을 줄이기 위해 효과적인 방법이다.”라고 전했다.

뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환을 말한다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적·심리적 어려움을 겪고 있다.

한국뇌전증협회는 이러한 뇌전증 환자와 환자 가족들의 권익과 삶의 질 향상을 위해 인식개선, 재활 복지 사업들을 전개하고 있다. 부모교육 프로그램 또한 이러한 사업들의 일환이다. 현재 한국뇌전증협회에서는 국가적 차원에서 뇌전증 환자들을 관리하고 보호하고자 하는 취지로 「뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안」(이하 뇌전증 관리·지원법) 입법동의 캠페인을 진행하고 있다. 한국뇌전증협회 부모교육 프로그램은 격월 마지막 주 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 다음 15회 부모교육은 2023년 상반기부터 새로운 주제로 운영될 예정이다.