[헤럴드경제=김태열 건강의학 선임기자] (사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 성균관대 의대 석좌교수, 강북삼성병원 소아청소년과)는 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 ‘퍼플데이(Purple day)’ 캠페인을 3월 19일(화) 10시부터 서울 중구 청계광장에서 개최한다.

퍼플데이는 뇌전증 인식개선과 환자 유대강화를 위한 국제적인 캠페인이다. 이 캠패인은 뇌전증 환자인 캐시디 메간(Cassidy Megan)이 캐나다 ‘노바스코샤뇌전증협회(The Epilepsy Association of Nova Scotia)’에 3월 26일에 보라색 옷을 입자고 제안한 것에서 시작되었다. 메간은 캠페인을 통해 자신의 병을 당당하게 밝히고, 뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 병이며 일상생활이 가능하다는 것을 알려, 뇌전증 환자 스스로가 사회의 부정적인 인식을 극복하고 이를 고치는 데 앞장섰다. 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되는 퍼플데이 캠페인에 많은 유명인사, 뇌전증 환자와 가족, 일반인들의 적극적인 참여로 뇌전증 환자를 음지에서 양지로 끌어 올리고 사회 인식을 개선하는데 큰 역할을 하고 있다.

남양유업과 공동 주최하는 이번 퍼플데이는 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위한 뇌전증 참여 부스를 운영한다. 또한 소아뇌전증 환아들을 돌보는 공동체인 ‘화이팅게일’과 함께 뇌전증 환자와 시민 모두가 참여하는 감미로운 버스킹 공연도 진행된다.

한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “이번 캠페인을 계기로 뇌전증으로 차별받지 않고 함께 사는 세상을 만드는데 한 걸음 더 다가가도록 노력하겠다.”며 “퍼플데이 캠페인이 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 고치고, 차별 없이 함께 사는 세상으로 나아가는 소통의 창구가 되길 바란다.”라고 밝혔다.

한국뇌전증협회와 함께 주최한 남양유업은 생활 형편이 어려운 난치성 소아뇌전증환아를 위해 2010년부터 꾸준히 〈케토니아〉를 무상 후원하고 있다. 〈케토니아〉는 액상형 케톤생성식으로 남양유업에서 세계최초로 개발하여 21년 동안 꾸준히 생산하여 보급 중이다. 난치성 소아뇌전증환아는 경련, 발작 등 증상을 억제하기 위해 고지방, 저탄수화물 및 저단백질 식단인 케톤식이요법을 유지해야 한다.

또한 남양유업은 뇌전증 인식개선 캠페인 ‘퍼플데이’와 가을에 진행하는 ‘퍼플웨이브’를 한국뇌전증협회와 함께 개최하고 있으며 뇌전증 인식개선을 위한 ‘뇌전증 관리지원법‘ 입법서명 활동도 활발히 펼치고 있다.

한편, 한국뇌전증협회에서는 퍼플데이를 기념하여 3/26일 화요일에 남산서울타워를 뇌전증을 상징하는 보라색으로 밝힐 예정이다. 보라색으로 밝혀진 남산타워를 촬영하고 캠페인 해시태그(#한국뇌전증협회 #퍼플데이#퍼플라이트)와 함께 개인 SNS에 업로드 후, SNS 캡쳐본과 촬영사진 원본을 핸드폰번호와 함께 한국뇌전증협회 이벤트 구글폼으로 접수하면 되며, 당첨자에게는 소정의 사은품을 지급한다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보와 환자들의 안전한 생활을 위한 다양한 인식개선사업을 진행하고 있다.